Introducción |
La enfermedad celíaca (EC) es una enteropatía inmunomediada crónica del intestino delgado que se estima que afecta a más de 100 millones de personas en todo el mundo. Una dieta sin gluten (DSG) sigue siendo el único tratamiento eficaz, pero su estricta adherencia a lo largo de la vida es difícil.
Una mala adherencia puede provocar enfermedades óseas, neoplasias malignas intestinales y un mayor riesgo de mortalidad. Entre las personas con un nivel socioeconómico (NSE) más bajo, los altos costos y la menor disponibilidad de una DSG pueden dificultar la adherencia dietética y el control de la enfermedad. Ningún estudio ha investigado exclusivamente cómo los determinantes sociales de la salud (DSS) influyen en el control de la enfermedad en la EC pediátrica. Los DSS tienen un impacto considerable en los niños con enfermedades crónicas.
Desarrollado por la Fundación para la Enfermedad Celíaca (CDF por su sigla en inglés), iCureCeliac cuenta con el mayor repositorio conocido de resultados informados por pacientes (RIPs) y datos de utilización de la atención médica en niños con EC. Los participantes responden voluntariamente a las encuestas de iCureCeliac.
Métodos |
La cohorte incluyó a niños elegibles ≤ 18 años de edad con diagnóstico de EC comprobada por biopsia al momento de completar una encuesta en iCureCeliac entre 2015 y 2023. Las preguntas de cribado filtraron a los participantes para garantizar que cumplieran con los criterios diagnósticos de la Sociedad Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas.
De un total de 1113 niños registrados en iCureCeliac, 768 (69 %) fueron elegibles para el análisis. De estos, se excluyeron 443 (58 %) que no contaban con datos sobre inseguridad financiera o todos los resultados primarios.
Las principales exposiciones fueron respuestas a una sola pregunta de la encuesta sobre inseguridad financiera, estigmatización social, menor conocimiento de la salud y comorbilidad de salud mental.
Los resultados principales fueron el índice de síntomas celíacos (ISC) y la prueba de adherencia a la enfermedad celíaca (PAEC), 2 RIPs de actividad de la enfermedad y adherencia a la DSG en EC. Las puntuaciones más altas indicaron un peor control de la enfermedad. Se utilizaron valores de corte publicados previamente para dicotomizar la ISC en actividad de la enfermedad baja (≤30) y elevada (>30), y la PAEC en excelente (≤12) e insuficiente (>12) adherencia a DSG.
Resultados |
> Características descriptivas
De los 325 participantes incluidos, 19 (6 %) reportaron inseguridad financiera. La mayoría de los participantes eran mujeres (67 %), blancas (88 %), angloparlantes (42 %), vivían en una zona suburbana (47 %) y contaban con atención médica gestionada o seguro privado (30 %).
> Actividad de la enfermedad
La mediana del ISC fue de 30, y 158 participantes (48 %) presentaron una actividad elevada de la enfermedad (ISC >30). Los niños con inseguridad financiera tuvieron una probabilidad 2,7 mayor de presentar un ISC elevado en comparación con aquellos con seguridad financiera, pero esta asociación no fue estadísticamente significativa. Esta asociación se mantuvo elevada y no alcanzó la significación estadística tras ajustar por raza, lengua materna, entorno de residencia, nivel educativo más alto de los padres, ingresos totales del hogar y tipo de seguro.
En un análisis univariante, los niños con estigmatización social tuvieron una probabilidad 2,9 veces mayor de presentar un nivel elevado de ISC en comparación con aquellos sin estigmatización social. La estigmatización social se mantuvo asociada con un nivel elevado de ISC en el análisis multivariable.
Los niños con un menor conocimiento de la salud tuvieron una probabilidad 5,1 veces mayor de presentar un nivel elevado de ISC en comparación con aquellos sin dicho conocimiento. Esta asociación persistió en el análisis multivariable. La comorbilidad de salud mental se asoció con una probabilidad 1,8 mayor de un nivel elevado de ISC en el análisis univariado y se mantuvo estadísticamente significativa en el análisis multivariable.
La inseguridad financiera, la estigmatización social, la disminución de los conocimientos sobre salud y la comorbilidad de salud mental se asociaron con un aumento estadísticamente significativo en las puntuaciones de ISC en los análisis univariados y multivariables.
> Adherencia a la DSG
La mediana de PAEC fue de 11 y 118 participantes (36 %) presentaron una adherencia insuficiente a la DSG (PAEC >12). Los niños con inseguridad financiera tuvieron una probabilidad 2 veces mayor de presentar PAEC insuficiente en comparación con aquellos con seguridad financiera, pero esta asociación no fue estadísticamente significativa. Tampoco lo fue tras ajustar por raza, lengua materna, entorno de residencia, nivel educativo más alto de los padres, ingresos totales del hogar y tipo de seguro.
En el análisis univariante, los niños con estigmatización social tuvieron una probabilidad 2,7 mayor de presentar una PAEC insuficiente en comparación con aquellos sin estigmatización social. La estigmatización social se mantuvo asociada con una PAEC insuficiente en el análisis multivariable. Los niños con conocimientos de salud reducidos tuvieron una probabilidad 3,1 mayor de presentar una PAEC insuficiente en comparación con aquellos sin conocimientos de salud reducidos. Esta asociación persistió en el análisis multivariable.
La comorbilidad de salud mental se asoció con una probabilidad 1,9 mayor de PAEC insuficiente en el análisis univariante y se mantuvo significativa en el análisis multivariable.
La inseguridad financiera no mostró asociaciones estadísticamente significativas con el aumento de las puntuaciones de PAEC en los análisis univariados ni multivariables. La estigmatización social, la disminución de los conocimientos sobre salud y la comorbilidad de salud mental se asociaron con el aumento de las puntuaciones de PAEC en los análisis univariados y multivariables.
> Raza y nivel socioeconómico
Los niños de raza negra se asociaron con un aumento de 4,8 puntos en las puntuaciones de PAEC en comparación con los niños de raza blanca. El idioma principal, el entorno de vida, el nivel de educación parental más alto y el seguro médico primario no mostraron asociaciones estadísticamente significativas con el aumento de las puntuaciones del ISC o de PAEC en los análisis univariados.
> Utilización de la atención médica
Entre los niños que utilizaron la atención médica, el 64 % fueron evaluados y el 44 % fueron diagnosticados por un profesional médico dentro de los 6 meses posteriores al inicio de los síntomas; el 60 % recibió asesoramiento nutricional dentro del mes posterior al diagnóstico; el 25 % realizó un seguimiento con su profesional médico cada 6 meses.
Las asociaciones entre la inseguridad financiera, la estigmatización social y la disminución de los conocimientos sobre salud con los resultados secundarios no fueron estadísticamente significativas. La comorbilidad de salud mental se asoció con un mayor tiempo de evaluación en el modelo multivariable.
Discusión |
Este estudio es el primero en examinar la asociación entre las adversidades sociales reportadas por los pacientes y los resultados de la EC utilizando un novedoso registro centrado en el paciente. La estigmatización social, la disminución del conocimiento sobre salud y la comorbilidad de salud mental se asociaron con un aumento de la probabilidad de actividad elevada de la enfermedad y de adherencia insuficiente a la DSG entre 2 y 5 veces en la EC pediátrica.
Cabe destacar que aproximadamente 6 de cada 10 niños con estos riesgos sociales experimentaron una peor actividad de la enfermedad y una menor adherencia alimentaria.
En la EC pediátrica, los estudios han explorado la carga socioeconómica y del tratamiento, centrada en los mayores costos, la escasa disponibilidad de opciones sin gluten y las restricciones sociales. Sin embargo, los riesgos individuales y familiares, como la inseguridad alimentaria y financiera, el analfabetismo en salud y el aislamiento social, pueden afectar fundamentalmente a los niños con enfermedades crónicas.
Los niños expuestos a estas adversidades siguen siendo vulnerables a mayores riesgos para la salud y trastornos psiquiátricos que se extienden más allá de la infancia. En este estudio, se observó que las estrictas modificaciones dietéticas y de estilo de vida necesarias para el control de la EC fracasan cuando se enfrentan a la estigmatización social, la escasa alfabetización en salud y las comorbilidades de salud mental. Es importante destacar que estos riesgos sociales fueron más comunes en niños pertenecientes a minorías raciales y de bajos niveles socioeconómicos.
Los hallazgos sugieren que las estrategias centradas en el paciente, basadas únicamente en el cumplimiento de una DSG estricta, podrían no ser suficientes. En este caso, la asociación entre la estigmatización social y un control deficiente de la enfermedad sugiere que la mejora en los resultados del tratamiento requerirá un mayor énfasis en el apoyo al bienestar conductual en niños con EC.
En particular, las restricciones dietéticas en la EC requieren que los niños realicen cambios cruciales que afectan la forma en que eligen sus comidas, afrontan la contaminación cruzada y se adaptan a una DSG en entornos sociales. Dado que el entorno social desempeña un papel clave en la conducta alimentaria, se postula que estos niños que experimentan estresores psicosociales tendrían dificultades con la adherencia alimentaria.
En niños con riesgo social, el apoyo integrado a la salud mental y dietética en las clínicas de atención primaria y de EC puede abordar la carga psicosocial de la EC y la disparidad de conocimientos asociada con una menor adherencia a la dieta. Los profesionales médicos desempeñan un papel fundamental para garantizar que los niños con EC establezcan planes para acceder a alimentos sin gluten.
En conclusión, las adversidades sociales, definidas por el estigma social, la baja alfabetización en salud y las comorbilidades de salud mental, pueden impedir un control óptimo de la enfermedad en la EC pediátrica. Las estrategias que fortalecen la capacidad del sistema de salud para abordar las disparidades socioeconómicas en la EC pediátrica pueden ser fundamentales para ayudar a todos los niños a mantener el control de la enfermedad.
